Siblings: fratelli speciali

L’esperienza di avere un fratello/sorella con disabilità

Gabriella Ieva Stanze di vita quotidiana
Andria - domenica 19 novembre 2017
Siblings: fratelli speciali
Siblings: fratelli speciali © n.c.

Per molto tempo gli studi sull’impatto psicologico nelle famiglie della presenza di un figlio disabile si erano concentrati specificamente sui genitori, ed in particolare sulle madri, principali caregiver dei bambini speciali. Solo negli ultimi decenni l’attenzione è stata rivolta al rapporto tra questi fratelli speciali.

Esiste un termine anglosassone, sibling, per descrivere il fratello o la sorella di una persona con disabilità.

Essere un sibling non è semplice: oltre alle normali sfide che comporta il legame tra fratelli, infatti, il sibling si ritrova a costruire la propria identità confrontandosi quotidianamente con la disabilità del fratello o della sorella.

Avere un fratello disabile travolge e investe la vita del sibling, e gli ostacoli da superare sono molti, con un impatto a livello personale, familiare e sociale: per questo motivo è importante comprendere cosa sia la disabilità nella quotidianità di qualcuno che nasce o diventa fratello o sorella di una persona disabile, quanto e come questo percorso per alcuni sia più difficile, mentre altri riescono con le proprie risorse ad attivare strategie di resilienza,

L’impatto di avere un fratello con disabilità è legato ad aspetti quali la condizione patologica, ad esempio un handicap congenito o acquisito, cronico o transitorio, fisico o psichico, lieve o grave.

Inoltre vari studi hanno dimostrato come sembri avere un ruolo rilevante l’ordine di nascita: quando il figlio diversamente abile è il primogenito, i genitori subiscono forse con maggiore dolore l’evento. Non ci sono in casa altri figli che rappresenterebbero comunque una fonte di gratificazione e aiuterebbero in qualche modo la coppia a distogliersi dai problemi del bambino. Questa forte sofferenza potrebbe essere la causa di un arresto consapevole alla procreazione. Altre volte, invece, la coppia ricerca volontariamente un secondo figlio e spesso la seconda gravidanza viene affrontata principalmente per due motivi:

  • risanare la ferita narcisistica della prima gravidanza e trovare un corretto concetto di sé come madre e come padre;
  • i genitori, ragionando sul futuro del figlio e sul “dopo di noi”, pensano ad un fratello a cui poterlo affidare quando non ci saranno più.

Quando il figlio disabile nasce dopo un figlio sano si possono verificare due situazioni: i genitori potrebbero essere molto presi dalle difficoltà del nuovo nato e dalla sofferenza di questo evento, per cui il figlio “sano” viene precocemente adultizzato; oppure i genitori, e in modo particolare la madre, potrebbero inconsciamente ricercare una relazione più intensa con il figlio “sano” per compensare il senso di colpa e il dolore che la affliggono. È facile che i siblings vengano investiti di molte aspettative, come riscattare l’immagine della famiglia.

Pur tenendo presente che non si può generalizzare in quanto le esperienze di ogni fratello sono uniche e differenti, le dinamiche proprie dei siblings si qualificano per quel vissuto, tipico della condizione di fratello in quanto tale, che prescinde, o almeno non dipende del tutto, dalla specifica disabilità, ma deriva dalla oggettiva condizione di disagio di quest'ultimo, che può essere determinata dalle disabilità più diverse. Essere fratelli di una persona con disabilità, infatti, può comportare delle difficoltà ben precise:

-solitudine ed esclusione

-bisogni di riconoscimento e rassicurazione

-senso di inadeguatezza ed imbarazzo

-sensazione di essere invisibili o non visti

-eccessiva responsabilizzazione

-rabbia ed ansia

-senso di colpa, che si può manifestare anche attraverso quella che viene definita “sindrome del sopravvissuto” (“perché io sono sano e lui no”)

-preoccupazione per il futuro e timore del “dopo di noi”.

I genitori dovrebbero evitare, rispetto a questo delicato rapporto, di dare al sibling l’impressione che si sia già tutto deciso e che lui sarà obbligato a occuparsene nel futuro.

Perché l’esperienza di avere un fratello/sorella con disabilità diventi un terreno favorevole per sviluppare risorse e potenzialità nel corso della vita dei sibling, sono nati diversi interventi specifici: il principale strumento perché si realizzi questo supporto reciproco consiste nell’organizzazione di gruppi di auto mutuo aiuto, uno spazio in cui poter elaborare i propri vissuti, in cui confrontarsi e condividere le proprie emozioni con persone che stanno affrontando le stesse difficoltà.

Tutti questi vissuti, assolutamente sani e comprensibili in un qualunque fratello di una persona con bisogni speciali, devono essere riconosciuti e compresi, espressi e legittimati dai figli, così come accolti dai genitori in primis e dalla rete sociale poi, perché non diventino problematici nel tempo.