Una vera, reale, radicata inclusione di tutti, in particolare dei bambini, ragazzi e adulti con disturbi dello spettro autistico: è l’auspicio, nonché il cuore del dibattito della tavola rotonda che si è tenuta lo scorso 24 maggio presso il 3° circolo “Cotugno” alla presenza di rappresentanti delle istituzioni scolastiche, civili, religiose, sanitarie e del mondo dell’associazionismo, oltre alle famiglie che hanno voluto offrire il loro contributo alla discussione.
Sogno, realtà, prospettiva o attualità? Le risposte sono state diverse ma tendenzialmente positive: il cammino è lungo ma tanta strada è stata fatta.
«I numeri parlano chiaro – dice la dirigente scolastica Dora Guarino -: i casi sono in aumento e bisogna agire per cambiare la nostra società che a volte sa essere poco inclusiva. L’autismo spesso è visto come un difetto, perché si ha la tendenza a portare l’autistico nel nostro modo di pensare e di agire piuttosto che entrare noi nel suo mondo. Bisogna, invece, conoscere per comprendere, per rassicurare, per includere.
Il 2 aprile, giornata dedicata all’autismo, numerose sono state le attività di sensibilizzazione al tema che hanno coinvolto tutte le classi. Ma ogni giorno deve essere il 2 aprile, perciò i ragazzi autistici a noi affidati partecipano, a pieno titolo, con i loro compagni, a tutte le proposte formative della scuola, anche extracurricolari.
Diversi sono i momenti di confronto, istituzionali e non, tra le componenti che seguono i ragazzi con sindrome autistica. Oggi il momento conclusivo del percorso, che mira a fare il punto della situazione: tutte le istituzioni che si prendono cura del ragazzo autistico, si ritrovano intorno ad un tavolo per parlare, sensibilizzare, informare, orientare, far emergere criticità, a partire dal riconoscimento di alcuni miti negativi e pregiudizi che ostacolano l’avvio di modelli collaborativi».
In effetti, a conferma di quanto dichiarato dalla Dirigente Guarino, la dott.ssa Brigida Figliolia ha spiegato come nel corso di meno di un decennio, dal 2014 al 2022, le diagnosi di sindromi autistiche siano passate da poco di 200 a oltre 1000. Ma il problema è sempre lo stesso: «Ci vuole un pizzico di “follia” nella Neuropsichiatria infantile perché nella comunità sanitaria è l’ultima per numero di operatori, per ambienti a disposizione. E allora ci vuole tanta altra fantasia, tanta forza per sostenere le famiglie e portare avanti progetti importanti. Queste famiglie “speciali” hanno tante risorse ma la prima tappa dell’incontro è sempre di dolore per una diagnosi che sembra una condanna e cercano risposte che però poi spaventano, un dolore che è anche nella testa e nel cuore degli operatori che devono convincere le mamme e i papà che il mondo non finisce lì. Nella vita e nella storia di queste famiglie c’è tanto altro, forza, allegria, spensieratezza: tutti però hanno bisogno di tanto, la Asl non può fare tutto e le famiglie devono sapere a chi potersi rivolgere per un progetto di vita completo».
Ancora, presenti alla tavola rotonda anche l’assessora Dora Conversano, il direttore dell'Ufficio diocesano di Pastorale della Salute don Sabino Troia, la dirigente dell’Ufficio scolastico di Bari Giuseppina Lotito e il dott. Dino Leonetti.
«Io continuo a considerare – ha esordito l’ass. Conversano -l’essere speciali, l’essere unici di tutti i ragazzi e questa ricchezza in più non siamo capaci di valorizzare: ma quando operi in maniera concreta coi ragazzi e li fai lavorare insieme, ti rendi conto di come l’integrazione tra di loro arricchisce anche il nostro punto di vista. Dal punto di vista amministrativo abbiamo fatto i salti mortali e dobbiamo ripartire con l’assistenza educativa».
Ancora, don Sabino Troia ha sintetizzato il grande impegno della Chiesa, in particolare della diocesi di Andria, per l’inclusione portando a esempio storie di comunità ecclesiali in cui i ragazzi autistici vengono coinvolti a pieno titolo nella vita religiosa; «Sperimentiamo una straordinaria bellezza; le nostre comunità sono ricche di tesori che vogliono essere scoperti e valorizzati. Noi approfondiamo la misura della cura e dobbiamo maturare la vera inclusione».
La dimensione della burocrazia scolastica al servizio della comunità: è questo l’impegno, sempre perfettibile, che la dott.ssa Lotito porta avanti in provveditorato, atteso che a breve la Batavrà la sua sede: «Emerge la capacità di ascolto che deve avere la scuola in senso ampio e il mio ufficio: io vedo che la difficoltà del genitore permane, soprattutto perché il supporto richiesto dalla famiglia per i docenti di sostegno è grande ma non sempre è possibile ovviare problemi legati ai mancati investimenti del governo centrale, con gli impedimenti legati alla mancata continuità. Noi abbiamo immesso nei ruoli quest’anno nella nostra provincia 244 docenti di sostegno, cercando di colmare i vuoti soprattutto nella scuola primaria e secondaria di II grado».
«Mi hanno invitato a dire – ha concluso il dott. Leonetti – se l'inclusione sia un sogno o una realtà. Un incubo. Ho detto che l'inclusione è ancora e sempre di più un incubo.Rispetto agli anni passati si sta facendo moltissimo per favorire l'inclusione dei bambini e dei giovani con disturbi dello spettro, ma è ancora insufficiente. Nei miei anni da medico oncologo e volontario clowndottore ho verificato tante cose: molti inquinanti ambientali rientrano nellagenesi dei disturbi del neurosviluppo e quindi si potrebbero prevenire altre nuove diagnosi con un impegno a ridurli; ma il personale sanitario è assolutamente insufficiente all'esplosione dei numeri di nuovi casi di autismo, gli operatori scolastici spesso sono impreparati nonostante tanta buona volontà, i costi per le terapie sono altissimi e quasi tutti a carico dei genitori, spesso lasciati in perfetta solitudine fin dalla diagnosi». Ottimo allora l’impegno di associazioni come “In compagnia del sorriso” e “Asteroide B612” e della più volte citata Fondazione Pugliese per le Neurodiversità nel supportare le famiglie e i bambini stessi in momenti di difficoltà ma anche in senso propositivo.
A chiudere la tavola rotonda, un bellissimo pensiero di una mamma, che ha espresso la sua piena soddisfazione per il percorso educativo della figlia autistica nel 3° circolo, dall'infanzia alla primaria, di cui riporto un passo significativo: «Deve esserci un lavoro di squadra, uno scambio reciproco di informazioni, dati e approcci per migliorare la vitascolastica del bambino, il che, credo, determini anche una crescita morale e professionale di tutto il team di lavoro. Lavorare in squadra in questa fascia di sviluppo e di scolarizzazione è importante per costruire le fondamenta del futuro di questi bambini, che hanno bisogno di respirare la "normalità", una normalità spesso negata per inadeguatezza, scarso interesse ed empatia. Nondimentichiamo che questi bambini sono i ragazzi di domani, ragazzi spesso lasciati soli. L'inclusione non deve essere straordinarietà, ma la normalità, non l'eccezione, ma la regola».