La Fondazione Pugliese per le Neurodiversità in coerenza con le finalità statutarie ha partecipato attraverso un qualificato contribuito alla Consultazione Pubblica sulle linee guida “Diagnosi e trattamento del Disturbo dello Spettro Autistico nei bambini e negli adolescenti” e le LG “Diagnosi e trattamento del Disturbo dello Spettro Autistico negli adulti” in corso di elaborazione da parte dell’Istituto Superiore della Sanità.
L’ISS chiamato da un DM del 2016 ad elaborare le LG sulle diagnosi e trattamento dei disturbi autistici in tutte le età evolutive (ferme al 2011), sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla più recente letteratura scientifica e dalla buona pratica clinica nazionale ed internazionale, al fine di garantire la più ampia partecipazione dei soggetti interessati, ha avviato una procedura di consultazione pubblica.
La FPN il 12 dicembre del 2018 è stata pertanto accreditata dall’ISS a partecipare al tale consultazione pubblica che, ricordiamo, per la prima volta in Italia porterà all’elaborazione delle Linee Guida anche per gli adulti.
Un Panel di accademici Nazionali ha proposto secondo la Metodologia più attuale sulla stesura delle Linee Guida, dei quesiti al fine di recepire dai soggetti interessati eventuali commenti ed osservazioni.
Analogamente, un gruppo di esperti del territorio pugliese, rientranti tra le tipologie di professionalità richieste dall’Istituto Superiore della Sanità, incaricati dal presidente della FPN, avv. Francesco Bruno, nonché un Comitato etico nominato ad hoc per garantire la serietà del lavoro e la conformità dello stesso alle finalità della FPN, ha analizzato in più incontri i quesiti clinici proposti da ISS.
Ogni quesito (9 per gli adulti e 15 per i bambini) è stato studiato e discusso e per ognuno è stata seguita la metodologia PICO che prevede la risposta a P=popolazione (descrizione adeguata della popolazione interessata) I=intervento (descrizione adeguata dell’intervento previsto) C= confronto ( descrizione di interventi non presi in esame) O=outcome ( impatto atteso da test ed interventi).
«Sono stati espressi commenti chiari e concisi che, frutto della pratica clinica, dell’esperienza vissuta, della letteratura analizzata, hanno in qualche modo contribuito a dar voce alle esigenze del territorio e dei bambini adolescenti ed adulti che necessitano del nostro supporto – commenta la coordinatrice del panel di esperti nominato dalla FPN, la dott.ssa Mariangela D’Oria -.
Attendiamo quindi la pubblicazione da parte dell’ISS del documento che integra i commenti ed eventuali modifiche richieste anche dalla Fondazione Pugliese per le Neurodiversità ai quesiti, a seguito della consultazione, e che tramite il metodo GRADE porterà alla stesura delle più recenti Linee Guida per la diagnosi e trattamento dello spettro autistico.
Inoltre proprio nel recente mese di Aprile siamo stati chiamati con grande gioia, come membri del panel di esperti per conto della Fondazione Pugliese per le Neurodiversità, ad una nuova consultazione pubblica sulla LG “Diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”.
In seguito alla definizione dei quesiti clinici della linea guida, infatti, i metodologi dell’EvidenceReview Team hanno condotto attraverso ilmetodo GRADE una revisione sistematica della letteratura su due quesiti clinici specifici. Pertanto, siamo chiamati a raccogliere i commenti e le opinioni di tutti i soggetti interessati alla Linea Guida sul disturbo dello spettro autistico.
Attendiamo quindi – conclude la dott.ssa D’Oria – una volta ultimata la fase della consultazione pubblica e l’analisi da parte del Panel dell’ISS che discuterà i commenti ricevuti e proporrà modifiche, la formulazione finale delle raccomandazioni che verrà resa pubblica sul sito dell’SNLG e dell’Osservatorio Nazionale Autismo».