Ci ha scritto qualche settimana fa una giovane 20enne, figlia di un uomo 44enne affetto da SLA che ha urgente bisogno di cure mediche per far sì che il male non peggiori ulteriormente. Cure costosissime che però la Asl tarda a fornirgli.
La ragazza si è rivolta alla nostra redazione e, in prima battuta, abbiamo pensato di interpellare qualche nostro “amico” per cercare di risolvere la questione lontano dai giornali e rispettare il più possibile la privacy delle persone coinvolte nella vicenda.
LA STORIA
L’uomo, andriese, è affetto da sclerosi amiotrofica laterale, zona bulgare, fatica ormai a ingerire e a respirare.
«Vi lascio immaginare lo sconforto, padre di tre figlie, di cui due ancora minorenni, un mutuo da portare avanti, e la voglia di vivere che si fa sopraffare dalla depressione! Adesso ovviamente vi chiederete cosa voglia da voi! – scriveva qualche settimana fa sua figlia – Ho bisogno di una mano, mio padre ha urgentemente bisogno di un farmaco, il “Radicult”, che è possibile trovare in Giappone o alla farmacia del Vaticano, e una scatola da 5 fiale costa 1.200 euro, costi praticamente impossibili per noi, considerata la situazione economica in cui ci troviamo, ma penso siano costi elevati per tutti i malati di SLA, considerando che servirebbero almeno due scatole al mese!
Siamo in attesa del farmaco da maggio 2017 – continua lo sfogo della ragazza -: il policlinico di Bari ci ha promesso che arriverà, ma ad oggi ancora nulla. Mi chiedo come mai nessuno fa qualcosa per aiutarci, anzi per aiutare tutti i malati di SLA che aspettano invano questo farmaco che dovrebbe fornirci la Regione?!»
Come dicevamo in prefazione, abbiamo provato a contattare il Policlinico di Bari tramite amici volenterosi di collaborare in silenzio ad aiutare il caso e ci è stato detto che a “stretto giro” avrebbero smistato il farmaco (trattasi di una medicina sperimentale proveniente esattamente dall’India).
«Ieri – conclude – il dottore di Bari per giunta ha riferito a mia madre che le fiale arrivate in reparto sono poche e quindi le somministreranno solo a 20 pazienti: mio padre non fa parte di questi pochi fortunati. Probabilmente inizierà la terapia a febbraio, ma noi poco ci crediamo! Eppure ho parlato anche con il responsabile che gestisce i piani farmaceutici e mi aveva assicurato che il farmaco bastava per tutti. Mi sembra ci stiano solo prendendo in giro!»
I tempi sarebbero dovuti essere già maturi, ma anche questa volta nulla. Colpa della burocrazia? Colpa degli operatori sanitari poco solerti a svolgere il loro lavoro? Colpa delle ditte che si occupano di trasporto?
A noi della redazione e in particolar modo alla famiglia dell’ammalato, in questo momento, non interessa soltanto raccontare l’ennesima storia di “malasanità”, interessa portare alla luce lo “scandalo” e risolvere il problema: sollecitare, se possibile, la Asl a interessarsi del caso e accelerare i tempi di arrivo del farmaco. «Diversi sono gli articoli di giornale e le testimonianze di pazienti curati con il “Radicult” che hanno tratto benefici evidenti dalla cura – commenta la ragazza -. Mio padre purtroppo ha pochissimo tempo, per favore aiutatemi. Siamo disperati».
Invitate il sindaco a non pagare la rata del mutuo e/o prestito in scadenza a fine mese contratto con le banche (incappucciati senza volto) e mettere a disposizione la somma alla famiglia del malato di SLA. Invito la redazione a fare una raccolta da subito, io sono disponibile a versare 50 € (confermate al mio indirizzo mail ).
HO INVIATO UNA SEGNALAZIONE A SOS GABIBBO
Spero che questa richiesta di aiuto giunga a chi ha il potere di far arrivare questo farmaco il più presto possibile.Per una volta usate il cuore al posto degli interessi.