La Fondazione Pugliese per le Neurodiversità è stata accreditata dall’Istituto Superiore di Sanità per partecipare alla consultazione sulle Linee Guida per il disturbo dello spettro autistico.
«È un importante riconoscimento di cui andare orgogliosi che ci consente di dire la nostra sul tema, considerato, oltretutto, che per la prima volta in assoluto, si parla della creazione di Linee Guida e raccomandazioni distinte per gli adulti e per gli adolescenti/bambini – commenta il suo presidente avv. Francesco Bruno –. Questa è un’esigenza che le famiglie hanno sempre avvertito e la Fondazione si concentra proprio sugli adolescenti e sugli adulti, ambito in cui va colmato maggiormente il vuoto istituzionale esistente e va fatto un grosso lavoro di consapevolezza e formazione.
La finestra temporale per la consultazione si è aperta il 12 dicembre e si chiuderà il prossimo 7 gennaio. Siamo tutti al lavoro per dare il nostro contributo assieme agli esperti del settore».
Formulare diagnosi accurate nei bambini e negli adulti, riconoscere i casi e indirizzarli al trattamento, indicare terapie personalizzate a seconda delle caratteristiche individuali della persona, creare una rete di sostegno e assistenza, favorire l’interazione tra medico, paziente e familiari, rendere omogenea tra le regioni la qualità delle cure. Questi gli obiettivi principali delle nuove Linee Guida sul disturbo dello spettro autistico che saranno redatte dall’Istituto Superiore di Sanità attraverso il Sistema Nazionale delle Linee Guida. Questi sono anche le esigenze che emergono, prepotentemente, nei familiari con la consapevolezza che se abilitiamo i nostri ragazzi, prepariamo il giusto humus culturale e formiamo gli operatori specializzati rendiamo un servizio all’intero sistema socio-sanitario in un’ottica non assistenzialistica, tenuto anche conto dei dati epidemiologici che sono oggettivamente spaventosi (un nuovo nato su 58 ha una forma di disturbo dello spettro autistico, che è solo una delle forme di neurodiversità)”.
Le principali novità riguarderanno l’introduzione del tema della diagnosi e l’estensione delle raccomandazioni all’età adulta. L’ISS coordinerà infatti l’elaborazione di due distinte linee guida (una per i bambini e gli adolescenti e una per gli adulti). I due Panel selezionati di esperti indipendenti sono deputati alla formulazione dei quesiti clinici, delle raccomandazioni e dei relativi indicatori per la pratica clinica e organizzativa. Per ogni Panel sono stati selezionati 14 esperti con chiara e documentata esperienza nel campo della diagnosi e trattamento dei bambini/adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico presso enti/aziende sanitarie appartenenti al servizio sanitario nazionale o ad esso accreditate e 2 membri laici, genitori di persone con disturbo dello spettro autistico o persone nello spettro.
A coordinare l’attività per la componente metodologica il Prof. Holger Schunemann Direttore Cochrane Canada e del Centro GRADE dell’Università McMaster (Canada) e per la componente scientifica il Prof. Francesco Nardocci, neuropsichiatra infantile, già presidente della Società Italiana della neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (SINPIA) e il Prof. Corrado Barbui, psichiatra e Direttore del Centro Collaboratore dell’OMS per la Ricerca e la Formazione in Salute Mentale e la valutazione dei servizi dell’Università di Verona e del Centro Cochrane.
Fanno parte del gruppo di lavoro anche due centri di eccellenza per la revisione sistematica delle evidenze scientifiche quali il Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale della Regione Lazio – ASL Roma 1, e l’Istituto di Ricerche farmacologiche Mario Negri.
Di seguito i componenti del PANEL dell’ISS:
ADULTI con ASD:
MEMBRI PANEL (ESPERTI)
Coordinatori Holger Schuenemann, Corrado Barbui
Neuropsichiatra Serenella Grittani
Psichiatra Marco Bertelli, Pierluigi Politi, Marco Valenti
Psicologo Serafino Corti, Raffaella Faggioli
Farmacologo Roberto Keller
Esperto in management sanitario, reti cliniche e PDTA Fabrizio Starace
Medico di medicina generale Mauro Andreoli
Educatore Pasqualina Pace
Pedagogista Roberto Cavagnola
Assistente sociale Anna Maria Giogoli
Terapista della riabilitazione psichiatrica Marusca Crognale, Consuelo Bergamin
MEMBRI PANEL (LAICI)
Genitori Danilo Catania
Persone con ASD Pietro Cirrincione
BAMBINI/ADOLESCENTI CON ASD
MEMBRI PANEL (ESPERTI)
Coordinatori Holger Schuenemann, Francesco Nardocci
Neuropsichiatra Raffaella Tancredi, Angelo Massagli, Giovanni Valeri
Psichiatra Corrado Cappa
Psicologo Serafino Buono, Giuseppe Maurizio Arduino
Farmacologo Alessandro Zuddas
Pediatra di libera scelta Laura Reali
Esperto in management sanitario, reti cliniche e PDTA Massimo Molteni
Medico di medicina generale Claudia Felici
TNPEE Concetta Cordò
Logopedisti Lorella Venturini
Educatore Cristina Bellosio
Pedagogista Emanuela Di Tommaso
MEMBRI PANEL (LAICI)
Genitori Sandra Biasci, Clelia Maria Duff